Copilul bolnav
- Adolescenta -
Activitatea de ajutor/sustinere a copilului se poate axa pe doua niveluri:
1. Primul este sustinerea parintilor, pentru ca ei sunt figurile in care copilul are incredere, sunt persoanele capabile sa preia si sa redea o semnificatie angoaselor copillui.
2. Cel de-al doilea aspect priveste sustinerea si raportul constant cu persoanele care se ocupa de sanatatea fizica a copilului, deci cu mediul care-l inconjoara. Daca aceste persoane nu sunt pregatite sau disponibile sa interactioneze si sa sustina copilul in temerile sale, interventia ramane partiala.
A fi disponibil sa sutii copilul inseamna sa vorbesti cu el, sa-l asculti, sa observi reactiile lui. Daca o persoana nu stie sa asculte si sa interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul tratamentului nu se poate limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa tina seama de intreaga persoana, in complexitatea sa. Intr-adevar, capacitatea de ameliorare a starii de sanatate a copilului depinde de raspunsurile pe care acesta le primeste, cu ajutorul carora isi poate intari propriul eu. Evolutia bolii depinde de forta eului, in acest sens este fundamental ca parintii sa fie primii in sustinerea copilului lor, asigurand functiunea unui eu auxiliar. Adultul trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a intreba, de a exprima temerile si angoasele sale. Procesul de ajutorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor care stau cu el. A sti sa asculti, sa intelegi copilul si reactiile lui, a sti sa explici si sa verbalizezi intr-un context afectiv tratamentul si tot ceea ce se intampla, a sti sa-l linistesti transmitandu-i siguranta, sunt elemente fundamentale pentru a insoti copilul in efortul sau de a trai, de a se integra in realitate, de a accepta realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata... a accepta handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trait, pierderile sale. De adult depinde modul in care copilul poate elabora fanteziile sale si angoasele pe care le traieste fara a fi coplesit de acestea. Copilul poate reusi in tot acest efort daca nu este singur, daca are o companie chiar si in circumstantele bolii sale, chiar si in fata mortii.
COPILUL SEROPOZITIV SI IMAGINEA DE SINE
Imaginea corpului si sentimentul indentitatii se construiesc progresiv dupa experientele corporale si psihice pe care le are copilul, ele determina diversitatea perceptiilor pe care le are copilul despre corpul sau si capacitatile sale psihice. Datorita starii clinice extrem de fluctuante in timp, imaginea de sine a copilul infectat cu HIV evolueaza adesea cu o mare labilitatea, fiind influentata de o serie de factori legati de sanatatea si mediul inconjurator al copilului, factori a caror calitate se poate schimba in timp.
Acesti factori conditioneaza capacitatea copilului de a face legaturi intre perceptiile pe care le are asupra corpului sau si elementele cheie ale istoricului pe care poate sau nu sa le integreze in functie de nuvelul maturitatii intelectuale si afective, in functie de varsta si informatiile pe care le detine.
Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare biologica buna, sunt, in general, copii putin afectati de prezenta infectiei cu HIV in ceea ce priveste imaginea de sine. Ei merg destul de rar la doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor este prea slab pentru a le afecta imaginea intr-o masura importanta.
Multi copii infectati cu HIV sunt deja in perioada adolescentei, ei cunosc numele infectiei si prognosticul letal care ii ameninta. A trai in fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult mai dificil pentru tinerii care au fost informati foarte devreme asupra situatiei lor medicale.
In momentele in care starea sanatatii copiilor se inrautateste, gandul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca si pentru parinti, recurgerea la negare sau clivaj reprezinta o eficienta protectie impotriva angoasei.
La aceasta angoasa a mortii se adauga uneori o teama intensa de a retrai experienta durerilor fizice care au lasat sechele de nesters, de traumatism psihologic. Copiii care au resimtit deja o afectare profunda in interiorul corpului lor exprima adesea o problematica depresiva proiectata in desenele si povestirile lor, insotita de nesiguranta, inferioritate si neputinta functionala. Ei isi construiesc o imagine de sine devalorizanta, asociata cu un profund sentiment de culpabilitate. Mediul ambiant este perceput ca persecutor, ei se identifica cand cu agresorul, cand cu victima.
Acesta problematica depresiva este prezenta in special la copiii afectati de limitari functionale repetitive, care marcheaza diferenta dintre acestia si colegii lor sanatosi: ei sunt mici de statura, au slabiciune fizica care ii impiedica sa participe la activitati sportive, absenteism si dificultati scolare. Seropozitivitatea antreneaza un ansamblu de modificari corporale si functionale resimtite ca niste pierderi, copilul este confruntat cu o succesiune de pierderi (doliuri).
Amenintarile si atitudinile din partea anturajului adancesc si mai mult in copii sentimentul ca sunt diferiti. Ocheadele celorlati si discriminarea consolideaza sentimentul persecutiv si angoasele legate de acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele proiectate asupra lui referitoare la anoramalitate, instrainare, fatalitate. Pericolul pentru el este de a se autoexclude din mediul social pentru a se proteja de o lume care i se pare ostila.
Copiii si adolescentii pot intampina dificultati de construire a identitatii atunci cand statutul parintilor si al fratilor oscileaza timp de mai multi ani intre viata si moarte. In acest caz, copilul se simte prins intr-o problematica a generatiilor, deoarece familia largita se substituie parintilor , cand acestia sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci miza conflictelor intre parintele mereu detasat de autoritatea parentala si alti membrii ai familiei care nu pot fi intotdeauna deacord cu el in ceea ce priveste educatia copilului. In schimb, dificultatile de constuire a identitatii sunt mai rare cand copiii traiesc intr-un mediu stabil si satisfacator; dificultatile tind sa dispara atunci cand perioadele de mare zbucium sunt urmate de o schimbare destul de rapida in folosul unui mediu solid care ofera copiilor noi posibilitati de identificare structurante si stabile. Unul din martorii influentei acestor factori este urmarirea pe termen lung a adaptarii scolare. Copiii infectati cu HIV au rezultate bune atat timp cat evolutia bolii nu compromite fercventa regulata la scoala. Unii copii au dificultati de invatare specifice care se reduc sau dispar prin reeducari potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta crescuta cand nu sunt afectati de un deficit imunitar sever. Capacitatea lor de a-si utiliza potentialul intelectual este totusi subordonata, ca pentru oricine, imaturitatii lor sociale si afective si tendintei mai mult sau mai putin accentuata de a-si dobandi independenta si autonomia. La acest nivel, proiectiile parintilor sau ale celor care ii inlocuiesc pot impiedica acest proces. O evolutie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia primirii intr-o familie noua, familia largita sau familia de primire, ca urmare a decesului parintilor. De asemenea, deoarece copiii infectati cu HIV sunt foarte sustinuti pe plan medical, aceasta strategie de mentinere a unei clientele fidele permit pediatrilor sa fie foarte atenti la dezvoltarea lor si la calitatea mediului in care traiesc. Atentia lor se indreapta in special asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau familial si medical. Exista multe familii care se conduc dupa principiul de a nu spune si dupa minciuni, care incurca reperele copiilor. Pe de alta parte, simtindu-se neiubiti sau abandonati, copiii intarzie sa puna intrebari, sa inteleaga si sa gandeasca. Astfel se pot dezvolta tablouri de inhibitie afectiva si cognitiva in care functia simbolica este compromisa de necesitatea familiala de a pastra secretele.
Aceste tulburari vizualo-constructive se observa cu o frecventa semnificativa la mai multi copii infectati a caror inteligenta este, de altfel, bine dezvoltata. Aceasta absenta a reperelor elementare explica probabil si unele dificultati de invatare a cititului sau discalculiile severe care isi au originea in faptul ca un copil nu poate functiona in registrul simbolic.
Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului este informarea lui asupra situatiei sale medicale.
Dr. Venera Margareta Bucur
